برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

افرادی که پدر و مادر آنها دچار این بیماری شده‌اند، شانس بیشتری برای ابتلا به این بیماری دارند. بنابراین می‌توان گفت این بیماری یک نوع بیماری ارثی نیز می‌باشد.

در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر می‌شود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.

بیماری پروانه‌ای ارثی یک اختلال ژنتیکی است که مشخصه واضح آن وجود پوستی شکننده است، هر گونه تروما و آسیب وارده به پوست کودک یا فرد مبتلا به این بیماری، صرفنظر از میزان شدت، منجر به پارگی یا تاول می‌شود.

چنانچه در بخش سلامت نمناک گفته ایم یاد بگیرید که چطور باید از زخم ها مراقبت کنید و مواد غذایی خوب فراهم کنید، که برای افراد با این بیماری ضروری است. 

اگر تاول ها در دهان و یا گلو برای کودک شما مشکل است، چند پیشنهاد در این مورد وجود دارد: 

علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.

مدیریت فردی + معرفی راه‌حل‌های اساسی و استراتژیک برای مدیریت

بچه بلافاصله بعد از شیر دادن نباید بخوابد. اگر تغییری نکرد به متخصص کودکان مراجعه کنید.

آیا بیماری پروانه‌ ای در آزمایش غربالگری بارداری تشخیص داده می‌ شود؟

پانسمان‌های مناسب شامل هیدروژل‌های ورقه ای، پانسمان‌های سیلیکونی دو کششی و پانسمان‌های سیلیکونی نرم حاشیه‌دار هستند.

در بعضی موارد به درمان با عمل جراحی نیاز است، اقدامات جراحی مورد نیاز عبارتند از:

بعد از هر وعده غذایی سعی کنید مقدار کمی عرق نعنا مصرف کنید. سعی کنید کودکتان را بیشتر به شکم بخوابانید. حتما بعد از اینکه شیر خورد باد گلویش را بگیرید

نوع شدید بیماری پروانه ای،‌نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این نوع بیماری دچار تاول‌‌های مزمن و زخم در try this out تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت‌ صدای گریه‌ آنها عجیب و خشن می‌شود.